
Artículos de divulgación científica de interés para familias y asociaciones
Es un artículo publicado en la Revista Española de Discapacidad (REDis), donde Concepción Gómez Esteban, miembro de la Fundación, reflexiona en su calidad de representante de las familias con hijos/as nacidos/as prematuramente sobre cuáles son las mejores prácticas en la atención que se presta a esos menores y el papel que deben jugar las Asociaciones de Padres en todas las cuestiones relacionadas con la mejora de la situación de estos menores y de sus familias.
Se trata también de dar a conocer a la opinión pública algunos aspectos de la complejidad y heterogeneidad de la prematuridad y de sostener que las familias con hijos nacidos antes de tiempo quieren implicarse activamente en su cuidado y en su seguimiento sociosanitario y educativo, no solo porque se trata de un derecho de estos menores y porque la familia juega un papel crucial en la salud y calidad de vida de los hijos a lo largo de todo el desarrollo madurativo, sino también porque no cabe hablar de un abordaje multidimensional ni de un enfoque multidisciplinar de la prematuridad si no se cuenta con las familias y sus asociaciones y con su específico conocimiento experto.
La prematuridad, en especial la gran prematuridad, altera de manera importante la vida familiar y supone un elevado coste psicosocial, económico y laboral para estas familias, que se enfrentan a una crianza compleja y agotadora con muy pocos apoyos sociales, ya sean privados o públicos