Artículos de divulgación científica de interés para familias y asociaciones

 

 

 

 

Este artículo, escrito por el presidente y por el director de nuestra Fundación, señala la carencia de  estudios sobre la carga para la salud que supone la enfermedad neurológica en el feto-neonato y cómo este desconocimiento tiene un claro impacto negativo sobre el niño, al no prestarse atención suficiente al papel de la enfermedad neurológica neonatal, lo que se traduce en términos de menor asignación de recursos en cada una de las etapas asistenciales de estos niños. El artículo señala también las medidas generales que habría que implementar para abordar adecuadamente las necesidades específicas de estos pequeños pacientes. Más información
Breve artículo de Concepción Gómez, miembro del patronato de NeNe, realizado con ocasión del Día Mundial de la Prematuridad 2017.  El artículo recoge cómo afecta la gran prematuridad a las relaciones que mantienen los diferentes miembros de la familia. Más información
La Dra. Martínez Biarge, del Department of Paediatrics del Hammersmith Hospital-Imperial College, nos presenta en este artículo una panorámica general del parto prematuro a nivel mundial y los tres retos principales que tiene planteados la Medicina Neonatal y la sociedad en su conjunto. Más información

Es un artículo publicado en la Revista Española de Discapacidad (REDis), donde Concepción Gómez Esteban, miembro de la Fundación, reflexiona en su calidad de representante de las familias con hijos/as nacidos/as prematuramente sobre cuáles son las mejores prácticas en la atención que se presta a esos menores y el papel que deben jugar las Asociaciones de Padres en todas las cuestiones relacionadas con la mejora de la situación de estos menores y de sus familias.

Se trata también de dar a conocer a la opinión pública algunos aspectos de la complejidad y heterogeneidad de la prematuridad y de sostener que las familias con hijos nacidos antes de tiempo quieren implicarse activamente en su cuidado y en su seguimiento sociosanitario y educativo, no solo porque se trata de un derecho de estos menores y porque la familia juega un papel crucial en la salud y calidad de vida de los hijos a lo largo de todo el desarrollo madurativo, sino también porque no cabe hablar de un abordaje multidimensional ni de un enfoque multidisciplinar de la prematuridad si no se cuenta con las familias y sus asociaciones y con su específico conocimiento experto.

Este artículo publicado en la Revista Acta Pediátrica por el pediatra M. C. de Hoyos habla sobre el duelo infantil, cuya mala gestión puede favorecer la aparición de psicopatologías presentes y futuras. El artículo establece unas pautas de actuación dirigidas a familiares y profesorado, para educar en salud mental desde las consultas de pediatría de atención primaria y también desde las aulas. Más información.

La prematuridad, en especial la gran prematuridad, altera de manera importante la vida familiar y supone un elevado coste psicosocial, económico y laboral para estas familias, que se enfrentan a una crianza compleja y agotadora con muy pocos apoyos sociales, ya sean privados o públicos

Publicación de Concepción Gómez Esteban