Recursos que te ayudarán a cuidar y a cuidarte mejor
No pidas disculpas.
No hay recomendaciones para el duelo.
Alguien puede decir alguna tontería que te haga daño, aunque en el fondo pueda
tener las mejores intenciones. Trata de no prestar atención a sus comentarios.
Rodéate de la gente con la que te sientas cómoda.
No te sientas obligada a acudir a eventos sociales.
Llora.
Grita.
Recupera todos los recuerdos que puedas de tu hijo.
Si le hiciste fotos, le vestiste, le bañaste, enséñaselo a todos. Es vuestra oportunidad de sentiros sus padres.
Se amable contigo misma.
No dejes que nadie imponga una agenda a tu dolor.
Se sincera sobre cómo te sientes acerca de ciertas situaciones o palabras que te podrían hacer daño.
Respira.
Abraza a la gente que quieres.
No tengas miedo cuando vuelvas a sonreír por primera vez. Mereces la felicidad.
No estás sola.
Reúne las cosas que te recuerden a tu hijo.
Busca sus señales, o su “saludo” desde el cielo.
Enfádate.
Abraza al dolor, por muy fuerte que sea. No siempre será tan duro.
Busca la esperanza, y cuando la encuentres, no la dejes escapar.
No hay una forma correcta o incorrecta de expresar el dolor.
El duelo es un proceso duro.
Habla sobre tu hijo con cualquiera que esté dispuesto a escuchar.
Acepta ayuda y deja que otros cocinen o limpien para ti, si te ofrecen su ayuda.
No tengas miedo de pedir ayuda.
No te culpes a ti misma; eres una buena madre.
Haz un álbum o una caja de recuerdos, para guardar las fotos y objetos que puedas tener.
No te sientas culpable si la visita al cementerio se vuelve insoportable. Este sentimiento no durará siempre.
Los hombres sufren de manera diferente; es así.
Busca el apoyo que pueda funcionar para ti, ya sea una reunión local, un foro en internet o un grupo de amigos de la vida real.
No tengas miedo de dejar que la ira y la tristeza se disipen cuando te sientas preparada. Siempre querrás a tu hijo.
No te sientas culpable si no puedes llorar mucho al principio. Estás en shock. Las lágrimas vendrán y, cuando lleguen, déjalas salir.
No siempre será así.
Cuando te preguntes si lo que sientes está “bien” o es “normal”, la respuesta es “sí”.
Las mujeres que han pasado antes por este duro camino lo han conseguido.
Haz un hueco en tu casa para el recuerdo de tu hijo.
Busca un lugar o una actividad que te haga sentir cerca de tu hijo.
El dolor de perder a un hijo no es sólo emocional. Duele literalmente. Deja a tu cuerpo que descanse.
Siempre que sea posible, evita a los que no te apoyan en tu proceso de duelo. El dolor es lo suficientemente duro sin tener que aguantar los juicios de los demás.
Cuando te reencuentres con las risas y la alegría será más dulce que nunca. Acepta la situación. Te la mereces.
Este artículo es una traducción de Surviving the loss of a child
El Decálogo es un documento a considerar dentro del enfoque humanizador que paulatinamente va modificando las relaciones que se establecen entre los diferentes agentes sociales que conviven en las Unidades de Cuidados Intensivos de Neonatología. Con él se pretende ayudar a los/as profesionales a considerar la diversidad sociocultural de las familias y a conocer más a fondo sus inquietudes y necesidades con la finalidad de fomentar una actitud más empática, mejorar su capacidad de comunicación con los padres e incrementar el reconocimiento del importante papel que estos juegan en dichas Unidades.
Esta Guía viene a facilitar la difícil tarea que enfrentan las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias cuando tienen que seleccionar y adquirir un producto de apoyo para mantener la calidad de vida. Pensamos, con la Federación Asem, que este documento puede servir de apoyo a entidades, profesionales y afectados y contribuir a paliar la pérdida de autonomía personal, fruto tanto del desarrollo de estas patologías como de las barreras impuestas por un entorno poco accesible.