Recursos que te ayudarán a cuidar y a cuidarte mejor

 

 

 

 

Para cuidar bien a tu hijo, lo primero es comprender exactamente qué le pasa • Especialistas de diferentes hospitales y universidades han elaborado para la Fundación NeNe un Diccionario que hace accesibles los términos neurológicos a las familias con hijos en situación de riesgo neurológico. • La obra se ha enriquecido con la opinión de familias en esta situación.

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La Guía Práctica para Padres es un documento publicado recientemente por la Asociación Española de Pediatría, que analiza todos los aspectos de la crianza y la evolución de los niños desde su nacimiento hasta los 3 años. Además, esta Guía aborda las características específicas de la crianza de los niños nacidos prematuramente. En la parte primera se analizan cuestiones como los documentos relacionados con el nacimiento del bebé y aquellas normas que son de aplicación cuando se produce un parto pretérmino. En la segunda parte, se dedica todo el capítulo 5 a describir las características específicas de estos niños y algunos aspectos que adquieren especial relevancia en su cuidado: como mantener durante el mayor tiempo posible la lactancia materna, considerar la edad corregida a la hora de valorar su desarrollo, ser particularmente cuidadosos en casa con las medidas higiénicas o hacer un adecuado seguimiento médico.

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Esta Guía está escrita para ayudar a las familias, describiendo de una manera sencilla y práctica cómo se deben abordar algunas de las situaciones que más preocupan a los padres por su frecuencia o por su aparente gravedad. Reconocer algunos síntomas que pueden ser graves o iniciar el tratamiento in situ, donde está el niño, pueden ser importantes para evitar la progresión de la enfermedad, unas veces, y otras para evitar el innecesario traslado a un centro sanitario. El Dr. Casado y la Dra. Jiménez son pediatras con muchos años de experiencia del Hospital Niño Jesús de Madrid, uno de los centros con más prestigio y número de enfermos pediátricos de España.

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Esta guía tiene como objetivo dar respuesta a las necesidades de información y soporte que tienen las familias durante el ingreso hospitalario de su hijo con encefalopatía hipóxico-isquémica (EHI). Acercarles al entorno, a los profesionales y a los cuidados que está recibiendo su hijo puede ayudarles a comprender mejor lo que sucede durante los primeros días de ingreso. Esta guía es el resultado del trabajo en equipo de un grupo de profesionales de distintas disciplinas y de las vivencias de madres y padres de recién nacidos con EHI.

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La Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (GAT) ha publicado esta Guía que pretende dar algunas sencillas respuestas a las dudas que tienen los padres ante la crianza de los niños, en especial de los más vulnerables. Su objetivo es ofrecer unas pautas fáciles de entender, que incluyan los aspectos más significativos de cómo es un niño de 0 a 6 años y de lo que necesita.

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Este documento informa sobre el modelo educativo actual y responde a muchas de las preguntas que se plantean las familias de alumnos/as con discapacidad intelectual o del desarrollo en relación con las modalidades  de inserción escolar, las becas y ayudas, qué pasa después de la escolarización, etc, La Guía también es útil para otras personas que se relacionan con estos/as chavales/as.  Si siempre son muchas las dudas que tenemos a la hora de tomar decisiones sobre la escolarización de nuestros hijos, hay que considerar que actualmente el panorama es más complejo porque estamos en un momento de tránsito entre dos leyes educativas, la LOE y la LOMCE, y hay algunas cuestiones que no están del todo definidas. Además, aunque estas leyes son estatales, puede haber diferencias en cómo las desarrolla cada Comunidad Autónoma; de ahí la pertinencia de contribuir con este trabajo a que las familias puedan tomar una decisión más informada sobre esta cuestión crucial.

Descarga Guía Necesidades Especiales

Al acoso hay que llamarlo por su nombre: es violencia; muy a menudo, sufrida por niños con dificultades del desarrollo o discapacidad. Para acabar con ella es esencial que la sociedad en su conjunto en¬tienda que la violencia entre niños y niñas es intolerable. Save The Children ha elaborado esta Guía para ayudar a madres y padres a enfren¬tarse a un tipo de situaciones para las que, a menudo, no se sienten suficientemente preparados.

Descarga Guía Yo a eso no Juego

Los niños nacidos prematuramente y/o con muy bajo peso al nacer tienen mayor riesgo de padecer diferentes problemas de salud que pueden repercutir en su rendimiento escolar; este documento editado por Unicef ayuda a los padres y a los educadores a comprender mejor estos problemas y a desarrollar estrategias para abordarlos.

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El Ministerio de Sanidad ha editado esta sencilla y breve Guía para conocer mejor este trastorno del desarrollo: su frecuencia, sus causas y cómo son las personas con autismo.

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Hemiweb-Fundación María Agustí nos explican de manera muy sencilla en qué consiste esta afectación en un refrescante vídeo protagonizado por María.

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¿Qué le pasa a tu hermano?” es un manual para hermanos y hermanas de niños con discapacidad elaborado por la Fundación MRW con el fin de promover el bienestar de las familias con niños con discapacidad y para ayudar a los hermanos a comprender y compartir las emociones que ellos experimentan al tener un hermano o hermana con discapacidad.

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Cuidando-nos es un excelente manual que permite conocer a las personas que se dedican a la importante labor de cuidar de forma prolongada a un ser querido, cuáles son las consecuencias familiares y personales que esta actividad conlleva y cuáles las mejores herramientas para desarrollar su día a día con más apoyo y seguridad. Un equipo de profesionales del ámbito psicosocial que trabajan en el Hospital San Rafael ponen a disposición de los cuidadores su experiencia y conocimientos para abordar las cuestiones de toda índole que nos preocupan cuando cuidamos a otros, y enseñarnos que solo aquel que sabe cuidarse a sí mismo es capaz de hacer mejor su trabajo y convertir esta a veces dura experiencia en una fuente de satisfacción para todos.

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No pidas disculpas.

No hay recomendaciones para el duelo.

Alguien puede decir alguna tontería que te haga daño, aunque en el fondo pueda

tener las mejores intenciones. Trata de no prestar atención a sus comentarios.

Rodéate de la gente con la que te sientas cómoda.

No te sientas obligada a acudir a eventos sociales.


Llora.


Grita.

Recupera todos los recuerdos que puedas de tu hijo.

Si le hiciste fotos, le vestiste, le bañaste, enséñaselo a todos. Es vuestra oportunidad de sentiros sus padres.

Se amable contigo misma.

No dejes que nadie imponga una agenda a tu dolor.


Se sincera sobre cómo te sientes acerca de ciertas situaciones o palabras que te podrían hacer daño.

Respira.

Abraza a la gente que quieres.


No tengas miedo cuando vuelvas a sonreír por primera vez. Mereces la felicidad.

No estás sola.


Reúne las cosas que te recuerden a tu hijo.

Busca sus señales, o su “saludo” desde el cielo.

Enfádate.


Abraza al dolor, por muy fuerte que sea. No siempre será tan duro.

Busca la esperanza, y cuando la encuentres, no la dejes escapar.

No hay una forma correcta o incorrecta de expresar el dolor.

El duelo es un proceso duro.

Habla sobre tu hijo con cualquiera que esté dispuesto a escuchar.

Acepta ayuda y deja que otros cocinen o limpien para ti, si te ofrecen su ayuda.


No tengas miedo de pedir ayuda.

No te culpes a ti misma; eres una buena madre.

Haz un álbum o una caja de recuerdos, para guardar las fotos y objetos que puedas tener.

No te sientas culpable si la visita al cementerio se vuelve insoportable. Este sentimiento no durará siempre.

Los hombres sufren de manera diferente; es así.


Busca el apoyo que pueda funcionar para ti, ya sea una reunión local, un foro en internet o un grupo de amigos de la vida real.


No tengas miedo de dejar que la ira y la tristeza se disipen cuando te sientas preparada. Siempre querrás a tu hijo.


No te sientas culpable si no puedes llorar mucho al principio. Estás en shock. Las lágrimas vendrán y, cuando lleguen, déjalas salir.


No siempre será así.

Cuando te preguntes si lo que sientes está “bien” o es “normal”, la respuesta es “sí”.

Las mujeres que han pasado antes por este duro camino lo han conseguido.

Haz un hueco en tu casa para el recuerdo de tu hijo.

Busca un lugar o una actividad que te haga sentir cerca de tu hijo.


El dolor de perder a un hijo no es sólo emocional. Duele literalmente. Deja a tu cuerpo que descanse.


Siempre que sea posible, evita a los que no te apoyan en tu proceso de duelo. El dolor es lo suficientemente duro sin tener que aguantar los juicios de los demás.


Cuando te reencuentres con las risas y la alegría será más dulce que nunca. Acepta la situación. Te la mereces.

Este artículo es una traducción de Surviving the loss of a child

Decálogo de recomendaciones (basadas en la ética y la etiqueta) para una mejor comunicación con los padres (y familias) en las UCIN es una adaptación realizada por el Dr. Javier González de Dios del artículo “Ethics and Etiquette in Neonatal Intensive Care”, publicado en la prestigiosa revista JAMA, The Journal of the American Medical Association por A. Janvier y J. Lantos investigadores del Grupo POST (Parents from the Other Side of Treatment).
El Decálogo es un documento a considerar dentro del enfoque humanizador que paulatinamente va modificando las relaciones que se establecen entre los diferentes agentes sociales que conviven en las Unidades de Cuidados Intensivos de Neonatología. Con él se pretende ayudar a los/as profesionales a considerar la diversidad sociocultural de las familias y a conocer más a fondo sus inquietudes y necesidades con la finalidad de fomentar una actitud más empática, mejorar su capacidad de comunicación con los padres e incrementar el reconocimiento del importante papel que estos juegan en dichas Unidades.

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Fundación NeNe quiere hacerse eco de la interesante publicación difundida por la Federación Asem “Guía de Productos, aparatos y artilugios para la autonomía  de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias”, documento que ha sido elaborado por Thais Pousada y Jessica Garabal, terapeutas ocupacionales de ASEM Galicia, con la colaboración de ASEMCAN.
Esta Guía viene a facilitar la difícil  tarea que enfrentan las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus  familias cuando tienen que seleccionar y adquirir un producto de apoyo para mantener la calidad de vida.  Pensamos, con la Federación Asem, que este documento puede servir de apoyo a entidades, profesionales y afectados y contribuir a paliar la pérdida de autonomía personal, fruto tanto del desarrollo de estas patologías como de las barreras impuestas por un entorno poco accesible.

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En 2014 ya había 23 millones de usuarios activos de apps en España. Es tal la cantidad de aplicaciones nuevas que están disponibles que es muy difícil seleccionar aquellas que son más útiles. “Apps gratuitas para el entrenamiento cognitivo y la comunicación” es un documento  del Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (Ceapat), que recoge las aplicaciones móviles para las plataformas Android e iOS que suscitan mayor interés por sus enormes potencialidades para todas las personas en general, y en particular, para las personas con discapacidad y las personas mayores.

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