Mejorar la atención de los prematuros en los hospitales españoles es ineludible y urgente. La Fundación NeNe, integrada por especialistas en Neurología Neonatal y representantes de las familias, urge a las administraciones públicas y a los gestores sanitarios a abordar una revisión integral de la atención a la prematuridad desde todos los ángulos, con motivo del Día Mundial de la prematuridad

En España, casi el 10% de los recién nacidos lo hacen de forma prematura. A pesar del avance espectacular en las últimas décadas en el tratamiento y los cuidados de estos niños, es necesario mejorar y homogeneizar la asistencia de los prematuros y sus familias en nuestras Unidades Neonatales.

Para impulsar este cambio necesario y urgente, la Fundación NeNe urge a las administraciones públicas, los gestores sanitarios, sociedades científicas y representantes de las profesiones sanitarias a abordar una revisión integral de la atención a la Prematuridad en España. La Fundación no se queda ahí, sino que para ello, propone una estrategia que recorre todo el espectro de los cuidados al bebé prematuro y su entorno desde el momento en que se detecta el embarazo de riesgo o se produce el parto prematuro. Estas acciones se resumen en 12 campos de actuación imprescindibles y están orientadas a ofrecer una asistencia de calidad en las unidades neonatales.

Estas doce ideas a modo de puzzle, encajan en la pieza central que es mejorar la atención y el bienestar del recién nacido prematuro y su familia.

Así, en el campo clínico, la Fundación NeNe subraya la necesidad de establecer protocolos para evitar los partos prematuros, optimizar la atención de los bebés en los primeros instantes de vida con una estabilización- reanimación realización por profesionales expertos, o para la aplicación de los cuidados paliativos perinatales, en caso de ser necesario.

Otro punto clave de esta estrategia debe pasar por la especialización de los profesionales que atienden a estos vulnerables pacientes: urge la formación de los profesionales de la Medicina y la Enfermería en el campo de la Neonatología y el Neurodesarrollo, en el desarrollo cerebral y pulmonar de los neonatos, capaces de proporcionar cuidados de excelencia ajustados a un paciente de alta complejidad. Una formación especializada que debe incluir a los profesionales hospitalarios y a los que trabajan en los centros de atención temprana. La atención al prematuro requiere de un equipo multidisciplinar, que incluya no sólo profesionales de la Neonatología, sino también profesionales de la Psicología, Fisioterapia, Logopedia y Trabajo Social que intervengan desde el ingreso del bebé

En el centro de la estrategia, siempre está el bebé y la familia como binomio inseparable y hay medidas urgentes que tomar: adaptar la arquitectura de los hospitales y unidades neonatales para asegurar unidades de “puertas abiertas” donde las madres y padres puedan tener acceso libre para permanecer y participar plenamente en el cuidado de sus hijos. Y poder favorecer intervenciones como el contacto “piel con piel” con el recién nacido y la lactancia materna (directa de su madre o leche donada), precisa de unas condiciones espaciales que faciliten la privacidad e intimidad de las familias y la seguridad del paciente. Las familias deben ser las protagonistas en el cuidado de su bebé y sentirse acompañadas y respaldadas en todo momento. Un soporte entendido con visión de proceso, que incluye todas sus fases, desde la hospitalaria al alta domiciliaria o regreso a casa.

ESTRATEGIAS PARA PREVENIR EL NACIMIENTO PREMATURO

En España, entre el 7% y el 9% de partos son prematuros. Una cifra que en los últimos años ha mostrado una tendencia al alza. Dos tercios de los partos prematuros ocurren en el transcurso de un alumbramiento espontáneo y menos de un tercio se produce por indicación médica por complicaciones de la madre o el bebé como, la preeclamsia (hipertensión arterial y presencia de proteínas en la orina) o el estancamiento del crecimiento del feto dentro del vientre materno.

Desde la Fundación NeNe, proponemos una mejora integral de la atención a la prematuridad y esto pasa por la prevención del parto prematuro, foco en el que hasta ahora no se ha puesto la atención, pues nos habíamos dedicado sobre todo a la atención al bebé prematuro una vez nacido. Es cierto que la prematuridad puede deberse a múltiples factores, por lo que prevenirla resulta complicado, si bien, podemos enfocarnos en dos direcciones para tratar de disminuir este riesgo: mejorar los cuidados de salud de la madre y detectar factores de riesgo para tratarlos cuando sea posible.

Los cuidados de salud maternos pasan indiscutiblemente por evitar tabaco, alcohol y otras drogas (casi un 25% de mujeres que consume drogas tiene partos prematuros) y por cuidar la alimentación y el peso. Lo recomendable son dietas bajas en grasa y ricas en omega 3 (presente en el aceite de oliva y el pescado azul), restringir la cafeína e ingerir las dosis adecuadas de frutas y verduras.

Y es que la educación nutricional de la madre es un aspecto donde los profesionales sanitarios deberíamos incidir. También es importante el control del peso (evitar la delgadez extrema o el sobrepeso marcado) y tomar suplementos de hierro si la madre presenta anemia.

Estos cuidados también conllevan el control de infecciones urinarias desde el primer trimestre, un factor de riesgo evitable y un importante desencadenante del parto prematuro. En caso de diagnosticarse infecciones urinarias es preciso tratarlas con antibióticos de forma adecuada, independientemente de su mayor o menor expresión clínica.

Otro aspecto que se debe tener en cuenta es la edad de la mujer gestante; cuando es menor de 20 años hay un aumento del riesgo de parto prematuro. La situación socioeconómica de las madres también es un factor determinante: las gestantes con escasos recursos socioeconómicos tienen un mayor riesgo de prematuridad. Este riesgo puede estar condicionado por un peor estado nutricional, el consumo de tóxicos como el tabaco u otras drogas, un cuidado prenatal más pobre cuantitativa y cualitativamente, frecuencia más alta de infecciones del tracto genital, un trabajo más demandante de esfuerzo físico y unos niveles más altos de factores psicológicos adversos. Si bien, algunos estudios no han encontrado que más soporte a través de un mayor número de visitas prenatales asegure el éxito de alargar el embarazo, no podemos excluir y parece razonable actuar en esta dirección, que mejorar el apoyo social a las gestantes con escasos recursos podría contribuir a disminuir el riesgo.

En cuanto a la detección de factores de riesgo obstétrico de prematuridad se va a producir durante las visitas médicas al ginecólogo o a la matrona, profesionales que van a identificar factores de riesgo individual de la mujer y que obligan a un control del embarazo más exhaustivo. Por ejemplo, la fertilización-in vitro incrementa sustancialmente el riesgo de parto pretérmino (riesgo de aproximadamente un 20%) e igual ocurre con la transferencia intrafallopiana de gametos, pero no la donación de oocitos. Este aumento del riesgo asociado a las técnicas de reproducción asistida no está ligado sólo a la gestación múltiple que en muchos casos acompaña a estas técnicas.

Además de las técnicas de reproducción asistida, algunos antecedentes que incrementan el riesgo de prematuridad, son haber tenido un aborto anterior después de las 14 semanas de embarazo, un parto prematuro previo de causa espontánea, la sobredistensión uterina por exceso de líquido amniótico o por embarazo gemelar o múltiples o tener malformaciones uterinas o haber sido sometida a una conización (cirugía sobre el cuello uterino en mujeres con lesiones precancerosas). Un importante factor de riesgo del parto pretérmino es la infección intra-amniótica, la cual la mayor parte de las veces no se manifiesta con claridad y puede pasar desapercibida para las madres.

Por ejemplo, un cuello uterino corto (<25mm) en el segundo trimestre del embarazo es uno de los factores obstétricos más predictores de parto prematuro en mujeres sanas, tanto si el embarazo es único o gemelar. Como la prevalencia de un cuello uterino corto en la población normal es muy baja y su detección exige varias ultrasonografías vaginales, esta práctica es controvertida. Sin embargo, existen cada vez más demostraciones de que la administración de progesterona vaginal a estas mujeres con cuello uterino corto reduce el riesgo de parto pretérmino y conlleva beneficios para el neonato tanto en reducción de la mortalidad como en la morbilidad.

Hay otras soluciones farmacológicas que pueden contribuir a disminuir el riesgo de parto prematuro en mujeres que ya lo han tenido anteriormente. En cualquier caso, queda demostrado que entre todos (profesionales sanitarios, gestores y madres) podemos mejorar la prevención de la prematuridad, queda camino por recorrer y con el compromiso se pueden disminuir los riesgos del parto prematuro. Desde Fundación NeNe trabajamos para ello.

El nacimiento de un hijo, debería ser un acontecimiento lleno de felicidad, ilusiones y expectativas. Estos sentimientos se ven truncados ante el nacimiento de un bebe prematuro y se sustituyen por sentimientos de miedo, tristeza, desilusión e incertidumbre. El papel que juega el centro hospitalario y el personal sanitario ante el nacimiento de un bebe prematuro es fundamental, no solo a nivel técnico para afrontar y tratar la patología de cada paciente, sino también para ayudar a las familias a recuperar la ilusión y las emociones positivas que deberían estar implícitas en la llegada de su hijo al mundo.

Los padres que ingresan en la unidad neonatal están sometidos a un fuerte impacto y estrés motivado por el ambiente tecnológico que rodea esta situación. Por esta razón, aquellas familias en las que se prevea el ingreso de su hijo, sería conveniente que visiten, guiados por personal sanitario, el lugar donde va a ocurrir el ingreso con el fin de familiarizarse con la estructura y el ambiente neonatal, sobre todo de la unidad de cuidados intensivos.

Ellos quieren para su hijo el mejor ambiente para su desarrollo, pero también les gustaría que el lugar donde van a convivir durante un largo periodo de tiempo fuese acogedor y que facilite el apego y colabore en mantener la crianza de su hijo de la forma más natural, adaptándolo a las circunstancias individuales de cada recién nacido-familia.

Los avances ocurridos en las ultimas décadas en el conocimiento de las necesidades del recién nacido prematuro y por consiguiente en el tratamiento y el cuidado de estos niños, ha hecho que sea necesario adecuar las estructuras de la unidades neonatales y su equipamiento a los nuevos modelos de cuidados. En ellos, los Cuidados Centrados en el Desarrollo (CCD) y en la familia son la base para mejorar el desarrollo neurológico del neonato y para promover un mejor establecimiento del vínculo con la familia y para facilitar el apego y el empoderamiento familiar.

Por ello, es necesario que las unidades neonatales adopten una estructura acorde al nivel de complejidad de los recién nacidos prematuros que atienden y con la filosofía de la atención centrada en la Familia, como se recoge en la normativa de Estándares y Recomendaciones del MSSS Gobierno de España, 2014 y en La Carta Europea de los niños hospitalizados.

Este primer hogar debe de ser un entorno físico que origine un “ambiente curativo”, donde la atención médica, los cuidados de enfermería, y los padres como cuidadores principales puedan cohabitar. Y deben poder hacerlo desde los primeros instantes, ya en la sala de paritorio y durante todo el traslado hasta la Unidad de Cuidados Intensivos (UCIN) dónde permanecerán los siguientes días y semanas. Debemos preservar que los cuidados que reciban estos niños, estén estandarizados y sean de calidad, en todos los lugares por donde pase el recién nacido prematuro.

Para ello, existen directrices o estándares sobre la superficie útil que debe tener cada puesto dónde se alojará el recién nacido prematuro en su incubadora, garantizando su atención de forma segura, sin riesgo y con privacidad. Algunos aspectos generales que no se deben descuidar son una climatización para una temperatura ambiental de 22-26ºC, mantener la humedad del 40-60% y un intercambio de aire de 8 a 12 por hora. Todo esto hace innecesario abrir las ventanas.

Otro aspecto clave son los espacios necesarios para realizar procedimientos que eviten un traslado innecesario del recién nacido prematuro. Entre estos se encuentran las intervenciones quirúrgicas, las  pruebas de imagen, curas, etc.  Estos espacios deben reunir garantías para realizar los procedimientos de una forma segura evitando el traslado.

De formar universal, están bien definidos en estándares aspectos sobre la iluminación ambiental y natural, individual o de procedimientos, al igual que las pautas acústicas y los materiales que se deben de emplear en suelo, pared y superficies que absorban el sonido y no produzcan reverberación, además de una educación necesaria para que estos estándares se lleven a cabo. Sin embargo, estudios actuales todavía observan un bajo índice de cumplimiento en estos dos aspectos, siendo este un área importante de mejora.

Después de proporcionar un entorno curativo, el factor más importante que afecta a los resultados del desarrollo del recién nacido prematuro es la familia como cuidadora principal. Este aspecto se debe empezar a fomentar incluso antes de que nazca el recién nacido y reforzarlo en el primer contacto con padres y hermanos. Para ello es fundamental la actuación, cualificación y empatía del personal sanitario que esté a cargo de cada niño en particular, puesto que este primer contacto es la “impronta del afecto” la que marcará la relación afectiva en el futuro entre esos padres y el recién nacido prematuro. Para hacer posible esta relación se debe garantizar que la madre/padre pueda permanecer de modo suficientemente confortable al lado de su hijo (en un sillón reclinable, cómodo, exclusivo para cada puesto), y con extractores de leche disponibles.

La permanencia de los padres en el hospital cuidando a su hijo por tiempo ilimitado y sin restricciones hace que sea necesario habilitar dentro de las unidades neonatales espacios cómodos. Estos espacios deben permitir el descanso para que puedan permanecer largos periodos de tiempo, teniendo cubiertas sus necesidades básicas y con la posibilidad de estar con sus otros hijos o familia o amigos cercanos que sean importantes en estos momentos tan difíciles. Todo esto, dentro de un marco de respeto de las normas del servicio sobre el uso de espacios comunes.

Esta tendencia a cuidar a estos niños con la mayor privacidad posible, ha hecho que poco a poco se hayan ido desarrollando Unidades de Neonatología que cambian su estructura de salas abiertas a habitaciones individuales o con un número reducido de pacientes. Y así serán la mayoría de las Unidades que asisten Neonatos en un próximo futuro. Todos los esfuerzos que conduzcan al cuidado y asistencia sanitaria del niño prematuro en un entorno que favorezca la permanencia del núcleo familiar a su alrededor y su inclusión en el cuidado y empoderamiento de los problemas de su hijo serán bienvenidos y favorecerá el mejor desarrollo del niño a pesar de los inconvenientes y desventajas de la enfermedad, pero superará aquellas desventajas que emanan de la forma de cuidar y del entorno no adecuado al cerebro del bebé.

Los requisitos en infraestructura, recursos materiales y técnicos de cada Unidad Asistencial van a depender de la gravedad del recién nacido, pero estarán siempre dentro del enfoque holístico del cuidado del recién nacido y de su familia. No se debe olvidar en esta estructura, equipamiento y organización, la importancia que en este periodo tiene la lactancia materna e incluir las necesidades del procesamiento de la leche materna (propia o donada) y leche artificial en condiciones de calidad y de seguridad (control de infecciones y garantía de mantener aspectos nutricionales).

En cuanto a la recomendación de equipamiento, éste debe estar en función de los niveles asistenciales y deben contar con la monitorización necesaria para atender y vigilar los problemas médicos del recién nacido, desde el punto de vista respiratorio, cardiaco, nutricional… De toda la monitorización que debe utilizarse, una de las áreas que mayor avance ha mostrado en los últimos años ha sido la neurológica. Disponemos en el momento actual de herramientas que permiten conocer mejor el funcionamiento del cerebro de forma continua como la electroencefalografía integrada por amplitud y la saturación de oxígeno cerebral con espectroscopia cercana al infrarrojo; además de tener la posibilidad de realizar pruebas de imagen con ultrasonografía-Doppler a pie de cuna.

Todo recién nacido prematuro, al igual que ocurre con otros pacientes en otras edades de la vida, tiene derecho a disponer de las herramientas contrastadas científicamente para ser vigilado – monitorizado y así detectar precozmente complicaciones o situaciones de riesgo.

Finalmente, un aspecto relevante en la estructura y organización de las unidades que atienden bebés prematuros es el abordaje de una situación de desenlace desafortunado. Ante situaciones de duelo (perdida, o estado crítico del recién nacido,..) o ante la muerte inminente del neonato, es importante garantizar el acompañamiento y la privacidad de los padres y familia, para lo que las salas de duelo son fundamentales. El personal sanitario que esté a cargo del niño, debe tener formación específica y de una forma cercana, permitir y favorecer afrontar el duelo de la forma más natural posible, acompañando a la familia y proporcionándole alivio en las necesidades del momento. Durante todo el proceso de los cuidados al final de la vida, deben tenerse muy presentes los cuidados centrados en la familia buscando acomodarse a los deseos de los padres.

Los neonatos, aquellos niños con menos de 28 días de vida, hayan nacido a término o pretérmino, presentan al enfermar unas características únicas: son los pacientes más frágiles y vulnerables y padecen patologías que sólo se observan en este grupo de edad, o que se manifiestan de manera diferente, y cuyo manejo es muy específico. La idoneidad de este manejo puede condicionar el desarrollo de secuelas de por vida que impliquen una merma en su calidad de vida.

Por estas peculiaridades del paciente neonatal surgió la neonatología como la especialidad médica que se ocupa del diagnóstico y tratamiento de aquellas patologías que se presentan en el periodo neonatal. En las últimas décadas se ha producido un enorme avance en esta especialidad médica incorporando conocimientos y técnicas muy especializadas, con lo que se ha conseguido una disminución histórica de la mortalidad neonatal y, con ello, de la mortalidad infantil. Hoy día, una vez conseguida una elevada supervivencia, el objetivo se centra en disminuir las secuelas.

Esta necesaria e imprescindible especialización de la neonatología en la atención al paciente neonatal precisa, al igual que en el resto de las especializaciones médicas, de unos recursos materiales y humanos adecuados. Dado el elevado coste de estos recursos y la limitación que existe en la financiación de todos los sistemas sanitarios, lo más apropiado es centralizar la atención neonatal, esto es regionalizar la asistencia mediante el traslado de los pacientes, embarazadas o recién nacidos, a los hospitales donde se encuentren los recursos materiales y personales más apropiados para su atención.

La eficacia de la regionalización de la asistencia neonatal en la disminución de la morbimortalidad se ha demostrado desde hace años en numerosos estudios. En nuestro país, con objeto de conseguir que estos niños sean atendidos en los centros más adecuados según su edad gestacional y patología, las Sociedades Científicas han definido claramente los distintos niveles de asistencia según el volumen de pacientes y la disponibilidad de recursos humanos y técnicos (Unidades neonatales nivel I a IIIc).

A pesar de ello, a día de hoy todavía no existe una planificación estatal que ordene de forma adecuada la asistencia neonatal. Son las distintas Comunidades Autónomas (CC.AA) las que, unas veces de manera más rigurosa que otras, planifican la asistencia neonatal, lo que ha conducido a que en algunas Comunidades se atiendan neonatos con prematuridad extrema y/o elevada complejidad en unidades neonatales que, ni por su volumen de pacientes ni por su nivel asistencial, estarían capacitadas para ello.

Por ello, desde la Fundación NeNe consideramos que todo recién nacido tiene derecho a recibir los mejores cuidados y asistencia según sus necesidades, por lo que es necesario que exista una adecuada planificación, a nivel estatal o de la totalidad de las Comunidades Autónomas, que sea de obligado cumplimiento y que garantice que aquel niño que lo precise nazca o sea trasladado a un centro que cuente con la experiencia y los medios humanos y materiales óptimos para conseguir la mayor probabilidad de que sobreviva sin secuelas.

Para una adecuada regionalización de la asistencia perinatal es fundamental contar con adecuados sistemas de transporte. El correcto transporte del neonato con patología grave es fundamental para conseguir resultados óptimos. En la actualidad son pocas CC.AA las que tienen desarrollados sistemas de transporte específicos para neonatos. Esta falta de equidad puede ser una de las causas de las diferencias en morbimortalidad neonatal existentes entre Comunidades. Desde la Fundación NeNe exigimos la implantación de sistemas de transporte específicos para neonatos en la totalidad del territorio nacional. El transporte debe ser realizado por personal médico y de enfermería especializado en neonatología, con ello se conseguirá aumentar la supervivencia y disminuir las secuelas de aquellos neonatos que precisen ser transportados a centros de un mayor nivel asistencial para atender la patología que presentan.

La base y fundamento de la regionalización de la asistencia neonatal se basa en que el niño sea tratado, las 24 horas del día y durante toda su estancia hospitalaria, por médicos y enfermeros especializados en el manejo de estos frágiles y complejos pacientes. En prácticamente la totalidad de los países desarrollados de nuestro entorno la especialización médica y enfermera en neonatología es un hecho. En España se ha conseguido, tras décadas de reivindicación, el reconocimiento de la neonatología como un área de capacitación específica, aunque todavía no se ha implementado su puesta en marcha.

De forma semejante a lo que sucede con la regionalización de la asistencia, existen grandes diferencias entre CC.AA respecto a los requisitos formativos exigidos a los pediatras que desempeñan su labor en las unidades neonatales: en algunas comunidades se exige algún tipo de experiencia o formación en neonatología, mientras que en otras solo se exige la especialización en pediatría. Desde la Fundación NeNe exigimos la implantación y desarrollo de la neonatología como área de capacitación específica, de forma que todo recién nacido enfermo sea atendido por personal médico y de enfermería con entrenamiento y formación específica en la subespecialidad de neonatología.

Un aspecto fundamental de la asistencia neonatal es el adecuado seguimiento de aquellos niños con alto riesgo de presentar secuelas derivadas de su patología o condición neonatal. En España el seguimiento neonatal se realiza de manera poco planificada, con programas diversos en cronogramas y contenidos, y por personal clínico en ocasiones con escasa formación específica. Desde Fundación NeNe reivindicamos que en cada centro hospitalario con Unidades Neonatales de nivel II y III existan unidades de seguimiento, atendidas por profesionales con formación específica, en las que se detecte de forma precoz la aparición de posibles trastornos del desarrollo, con la finalidad de iniciar una atención lo más precoz posible.

Desde NeNe queremos luchar para que todos los niños que lo necesiten estén “en las mejores manos”.

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