¿Cómo mejorar la información a las familias sobre la RM cerebral realizada a su bebé con EHI tratado con hipotermia terapéutica?
Una de las tareas más difíciles para los clínicos que atienden al neonato con EHI tratado con hipotermia terapéutica (EHI-HT) es el examen con la familia del pronóstico de sus bebés. En este proceso, la discusión de los hallazgos del estudio de RM cerebral es una etapa crucial, pero desafiante para los clínicos y un momento abrumador para madres y padres. Un reciente estudio ha investigado cómo médicos y familias debaten los resultados de la RM cerebral y qué puede facilitar estas charlas y hacerlas más claras y relevantes para las familias.
Para este estudio se utilizaron encuestas con preguntas abiertas y cerradas, completadas por: 1) Médicos que respondieron a viñetas clínicas de neonatos con EHI-HT, con diferentes presentaciones clínicas, evolución y extensión de la lesión cerebral y preguntas sobre cómo discutir los resultados de la RM cerebral. 2) Madres y padres de bebés con EHI-HT. Estos respondieron a preguntas sobre cómo fue la discusión de la RM de sus hijos mientras aún estaban en la UCIN y se les pidió que la pusieran en perspectiva con los resultados cuando su hijo cumplió al menos 2 años. Las respuestas abiertas se analizaron mediante un enfoque de análisis temático y las respuestas cerradas de forma descriptiva.
Los médicos destacaron la incertidumbre, falta de confianza y limitaciones al hablar de la RM cerebral en el contexto de EHI-HT. Los resultados de la RM se usaron “generalmente” (53%) en la discusión del pronóstico. Cuando las RM fueron realizadas el 2º día durante la HT, la mayoría asumió que los resultados solo eran precisos “a veces” y solo el 33% los utilizó para discutir el pronóstico, aconsejando la mayoría repetir “siempre” el estudio en un momento posterior. Las familias también lidiaron con esta incertidumbre, pero no discutieron las limitaciones del estudio con tanta frecuencia, pero plantearon la importancia del lugar donde tiene lugar la conversación y la importancia de informarles lo antes posible. Los médicos identificaron como estrategias para mejorar las charlas: un enfoque interdisciplinar, un entrenamiento formal y una aproximación estandarizada para informar la RM. Las familias destacaron la importancia de las habilidades de comunicación, el estrés y la esperanza que rodea la situación, así como su necesidad de recibir respuestas lo antes posible. También resaltaron la importancia de que se les muestren las imágenes o dibujos ilustrativos de la lesión, pero sin dejar de destacar el cerebro no lesionado.
Este estudio pone de manifiesto que, para facilitar las conversaciones sobre el pronóstico y hacer éstas más relevantes para las familias, es preciso mejorar las habilidades de comunicación y el entrenamiento de los clínicos para discutir adecuadamente los resultados de RM con madres y padres y colocarlos en el contexto de la historia clínica y las demás pruebas complementarias. También es necesario la estandarización del informe de la RM cerebral y disponer de esquemas o dibujos del cerebro para ilustrar las lesiones. En nuestra opinión, la presencia de un neuroneonatólogo en esta tarea puede ser de enorme valor para los equipos asistenciales y para las familias.