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Un bebé con un problema neurológico genera preocupación y desafíos para los cuidadores, especialmente para el padre y la madre. En muchos casos, los abuelos formarán parte de ese núcleo familiar que dará soporte a los padres, y hasta en no pocos casos, serán los cuidadores principales del recién nacido.
Los abuelos tienen otra visión, otra experiencia, otra sensibilidad,… que acompañarán al recién nacido y a sus padres por mucho tiempo…
Estos son sus ojos, sus preocupaciones, sus emociones… GRACIAS
En ocasiones las familias tienen que enfrentar que su hijo, lo que más quieren, padece una enfermedad sin curación posible y con desenlace mortal en días o semanas. María Gloria y Mario nos cuentan su extraordinaria historia y su afrontamiento durante el durísimo proceso de enfermedad y desenlace anticipado que vivieron con su hijo. El relato aborda la historia de José María desde el nacimiento hasta al final de su vida y las emociones en los días posteriores. Además de poner de manifiesto el importante papel del soporte espiritual y familiar, resalta el papel de la unidad funcional de Paliativos Pediátricos en el afrontamiento del proceso del final de la vida de un bebe que fallecerá en su casa rodeado de los suyos
Carola López Moya escribe este libro después de su experiencia personal con su hija y de haber atendido a decenas de madres en los grupos de ayuda con Instituto Magnolia. En este libro pone nombre a situaciones, sentimientos y experiencias que ha vivido personalmente o familias con menores con discapacidad
Pietro nació un 4 de agosto del 2017, nació con 27 semanas, una hemorragia cerebral que derivó a una hidrocefalia, una lesión neuronal en la parte izquierda, la del movimiento. Nos cuentan como han sido estos 4 años con Pietro
Esta guía recopila libros destinados al público adulto e infantil donde la discapacidad es protagonista a través de algún personaje. El objetivo de esta Guía es la sensibilización de la sociedad frente a la discapacidad, tratándola de manera natural y reflejando valores como amistad, compañerismo, superación personal, aumento de la autoestima, sensibilidad, tolerancia, aceptación, respeto y muchos otros
Estos son algunos de los ejercicios que hace esa mamá enamorada con su bebé (hemiparesia derecha), muy cotidianos y siempre como un juego
La lucha de las familias y de los profesionales por sacar adelante a bebés tan frágiles que apenas alcanzan los 500 gramos. Una dura experiencia recogida en 2009 con enorme profundidad por el prestigioso y longevo programa Documentos TV.
Decenas de miles de familias ven como su mundo se da la vuelta de la noche a la mañana; son las familias que tienen un bebé prematuro. A Juanma Iturriaga, el exjugador de baloncesto, le sucedió lo mismo y aquí nos narra la experiencia emocional única, tan dura como extraordinaria, que vivieron él y su mujer con la llegada de Mikel. Como la de Mikel, hay otras mil historias de madres y padres angustiados y mini-héroes en tamaño pero super-héroes en agarrarse a la vida
La conmovedora historia de Olivia y de su familia. Olivia tiene una lesión cerebral diagnosticada al año de nacer. Sofía, su madre, nos explicó su historia en la presentación del Diccionario de Neurología para Padres, elaborado por nuestra Fundación. Si Olivia es su regalo, sus palabras son el nuestro
Sobreponerse al dolor y luchar por un ser amado es una experiencia de vida que transforma. Estas “Historias Prematuras”, publicadas por Unicef, son apenas una muestra del padecimiento pero también del coraje y de la voluntad de acompañarse mutuamente de las familias y de los profesionales de la salud. Historias que buscan, además, despertar interés por adquirir los conocimientos necesarios para que todos tomemos decisiones que ayuden a prevenir la prematuridad
«Hemiparesia, esa palabra que desde ese momento hasta el día de hoy ocupa la mayor parte de mis pensamientos y de mi vida….». Habla Alba, la mamá de Hada, para dejarnos un positivo mensaje: «Quiero decir que ha habido momentos muy difíciles y muy duros, pero los buenos momentos ganan por encima de todo, he aprendido a vivir mejor y puedo decir que soy más feliz que antes».