Para cuidar bien a tu hijo, lo primero es comprender exactamente qué le pasa • Especialistas de diferentes hospitales y universidades han elaborado para la Fundación NeNe un Diccionario que hace accesibles los términos neurológicos a las familias con hijos en situación de riesgo neurológico. • La obra se ha enriquecido con la opinión de familias en esta situación.

Información sobre los centros de atención temprana realizada por dos colaboradores de la fundación.

La Guía Práctica para Padres es un documento publicado recientemente por la Asociación Española de Pediatría, que analiza todos los aspectos de la crianza y la evolución de los niños desde su nacimiento hasta los 3 años. Además, esta Guía aborda las características específicas de la crianza de los niños nacidos prematuramente. En la parte primera se analizan cuestiones como los documentos relacionados con el nacimiento del bebé y aquellas normas que son de aplicación cuando se produce un parto pretérmino. En la segunda parte, se dedica todo el capítulo 5 a describir las características específicas de estos niños y algunos aspectos que adquieren especial relevancia en su cuidado: como mantener durante el mayor tiempo posible la lactancia materna, considerar la edad corregida a la hora de valorar su desarrollo, ser particularmente cuidadosos en casa con las medidas higiénicas o hacer un adecuado seguimiento médico.

Esta Guía está escrita para ayudar a las familias, describiendo de una manera sencilla y práctica cómo se deben abordar algunas de las situaciones que más preocupan a los padres por su frecuencia o por su aparente gravedad. Reconocer algunos síntomas que pueden ser graves o iniciar el tratamiento in situ, donde está el niño, pueden ser importantes para evitar la progresión de la enfermedad, unas veces, y otras para evitar el innecesario traslado a un centro sanitario. El Dr. Casado y la Dra. Jiménez son pediatras con muchos años de experiencia del Hospital Niño Jesús de Madrid, uno de los centros con más prestigio y número de enfermos pediátricos de España.

Esta guía tiene como objetivo dar respuesta a las necesidades de información y soporte que tienen las familias durante el ingreso hospitalario de su hijo con encefalopatía hipóxico-isquémica (EHI). Acercarles al entorno, a los profesionales y a los cuidados que está recibiendo su hijo puede ayudarles a comprender mejor lo que sucede durante los primeros días de ingreso. Esta guía es el resultado del trabajo en equipo de un grupo de profesionales de distintas disciplinas y de las vivencias de madres y padres de recién nacidos con EHI.

La Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (GAT) ha publicado esta Guía que pretende dar algunas sencillas respuestas a las dudas que tienen los padres ante la crianza de los niños, en especial de los más vulnerables. Su objetivo es ofrecer unas pautas fáciles de entender, que incluyan los aspectos más significativos de cómo es un niño de 0 a 6 años y de lo que necesita.

Este documento informa sobre el modelo educativo actual y responde a muchas de las preguntas que se plantean las familias de alumnos/as con discapacidad intelectual o del desarrollo en relación con las modalidades  de inserción escolar, las becas y ayudas, qué pasa después de la escolarización, etc, La Guía también es útil para otras personas que se relacionan con estos/as chavales/as.  Si siempre son muchas las dudas que tenemos a la hora de tomar decisiones sobre la escolarización de nuestros hijos, hay que considerar que actualmente el panorama es más complejo porque estamos en un momento de tránsito entre dos leyes educativas, la LOE y la LOMCE, y hay algunas cuestiones que no están del todo definidas. Además, aunque estas leyes son estatales, puede haber diferencias en cómo las desarrolla cada Comunidad Autónoma; de ahí la pertinencia de contribuir con este trabajo a que las familias puedan tomar una decisión más informada sobre esta cuestión crucial.

Al acoso hay que llamarlo por su nombre: es violencia; muy a menudo, sufrida por niños con dificultades del desarrollo o discapacidad. Para acabar con ella es esencial que la sociedad en su conjunto en¬tienda que la violencia entre niños y niñas es intolerable. Save The Children ha elaborado esta Guía para ayudar a madres y padres a enfren¬tarse a un tipo de situaciones para las que, a menudo, no se sienten suficientemente preparados.

Los niños nacidos prematuramente y/o con muy bajo peso al nacer tienen mayor riesgo de padecer diferentes problemas de salud que pueden repercutir en su rendimiento escolar; este documento editado por Unicef ayuda a los padres y a los educadores a comprender mejor estos problemas y a desarrollar estrategias para abordarlos.

El Ministerio de Sanidad ha editado esta sencilla y breve Guía para conocer mejor este trastorno del desarrollo: su frecuencia, sus causas y cómo son las personas con autismo.

Hemiweb-Fundación María Agustí nos explican de manera muy sencilla en qué consiste esta afectación en un refrescante vídeo protagonizado por María.

¿Qué le pasa a tu hermano?» es un manual para hermanos y hermanas de niños con discapacidad elaborado por la Fundación MRW con el fin de promover el bienestar de las familias con niños con discapacidad y para ayudar a los hermanos a comprender y compartir las emociones que ellos experimentan al tener un hermano o hermana con discapacidad.

Cuidando-nos es un excelente manual que permite conocer a las personas que se dedican a la importante labor de cuidar de forma prolongada a un ser querido, cuáles son las consecuencias familiares y personales que esta actividad conlleva y cuáles las mejores herramientas para desarrollar su día a día con más apoyo y seguridad. Un equipo de profesionales del ámbito psicosocial que trabajan en el Hospital San Rafael ponen a disposición de los cuidadores su experiencia y conocimientos para abordar las cuestiones de toda índole que nos preocupan cuando cuidamos a otros, y enseñarnos que solo aquel que sabe cuidarse a sí mismo es capaz de hacer mejor su trabajo y convertir esta a veces dura experiencia en una fuente de satisfacción para todos.

Decálogo de recomendaciones (basadas en la ética y la etiqueta) para una mejor comunicación con los padres (y familias) en las UCIN es una adaptación realizada por el Dr. Javier González de Dios del artículo “Ethics and Etiquette in Neonatal Intensive Care”, publicado en la prestigiosa revista JAMA, The Journal of the American Medical Association por A. Janvier y J. Lantos investigadores del Grupo POST (Parents from the Other Side of Treatment).
El Decálogo es un documento a considerar dentro del enfoque humanizador que paulatinamente va modificando las relaciones que se establecen entre los diferentes agentes sociales que conviven en las Unidades de Cuidados Intensivos de Neonatología. Con él se pretende ayudar a los/as profesionales a considerar la diversidad sociocultural de las familias y a conocer más a fondo sus inquietudes y necesidades con la finalidad de fomentar una actitud más empática, mejorar su capacidad de comunicación con los padres e incrementar el reconocimiento del importante papel que estos juegan en dichas Unidades.

Fundación NeNe quiere hacerse eco de la interesante publicación difundida por la Federación Asem «Guía de Productos, aparatos y artilugios para la autonomía  de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias», documento que ha sido elaborado por Thais Pousada y Jessica Garabal, terapeutas ocupacionales de ASEM Galicia, con la colaboración de ASEMCAN.
Esta Guía viene a facilitar la difícil  tarea que enfrentan las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus  familias cuando tienen que seleccionar y adquirir un producto de apoyo para mantener la calidad de vida.  Pensamos, con la Federación Asem, que este documento puede servir de apoyo a entidades, profesionales y afectados y contribuir a paliar la pérdida de autonomía personal, fruto tanto del desarrollo de estas patologías como de las barreras impuestas por un entorno poco accesible.

En 2014 ya había 23 millones de usuarios activos de apps en España. Es tal la cantidad de aplicaciones nuevas que están disponibles que es muy difícil seleccionar aquellas que son más útiles. “Apps gratuitas para el entrenamiento cognitivo y la comunicación” es un documento  del Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (Ceapat), que recoge las aplicaciones móviles para las plataformas Android e iOS que suscitan mayor interés por sus enormes potencialidades para todas las personas en general, y en particular, para las personas con discapacidad y las personas mayores.

Un modelo de ASPACE para fomentar la autodeterminación de la infancia y adolescencia con parálisis cerebral.

Guía de orientación para trabajar la autonomía de la vida diaria en niños con hemiparesia

Fundación Mutua Madrileña y el Hospital 12 de Octubre se unen para alertar sobre los peligros que supone zarandear a los bebés. Esta campaña surge con el objetivo de formar para evitar el ‘trauma craneal no accidental’ más conocido como ‘síndrome del niño zarandeado’, dando consejos sobre qué es el llanto del bebé y como aliviarlo. La sacudida brusca del niño puede provocarle graves lesiones cerebrales, problemas de visión, fracturas costales, asfixia e incluso el fallecimiento, por ello, debemos estar plenamente concienciados y no perder la paciencia en el trato con los bebés.

El 15 de Octubre se celebra en España el Día Mundial del Lavado de Manos. Una correcta higiene de las manos previene infecciones respiratorias, no sólo catarros y bronquiolitis, también previene la transmisión de  gripe, diarreas y neumonías. Es el método más barato, eficaz y fácil y hay que concienciar a la población sobre su importancia.

El grup d’ajudes de Som prematurs ha elaborat una Guia de prestacions a la prematuritat que explica diversos tràmits i ajudes que són de gran interès per aquelles famílies que entrin en contacte amb el món de la prematuritat.

L’objectiu és facilitar tota la informació necessària. A la guia hi podem trobar, entre d’altres informacions, com tramitar la baixa per embaràs o embaràs de risc, esmenta diverses prestacions a les quals ens podem acollir quan el nadó ha nascut i també explica com tramitar ajudes amb casos de malaltia greu, discapacitat o mort perinatal.

Este artículo, escrito por el presidente y por el director de nuestra Fundación, señala la carencia de  estudios sobre la carga para la salud que supone la enfermedad neurológica en el feto-neonato y cómo este desconocimiento tiene un claro impacto negativo sobre el niño, al no prestarse atención suficiente al papel de la enfermedad neurológica neonatal, lo que se traduce en términos de menor asignación de recursos en cada una de las etapas asistenciales de estos niños. El artículo señala también las medidas generales que habría que implementar para abordar adecuadamente las necesidades específicas de estos pequeños pacientes

Breve artículo de Concepción Gómez, miembro del patronato de NeNe, realizado con ocasión del Día Mundial de la Prematuridad 2017.  El artículo recoge cómo afecta la gran prematuridad a las relaciones que mantienen los diferentes miembros de la familia. 

Es un artículo publicado en la Revista Española de Discapacidad (REDis), donde Concepción Gómez Esteban, miembro de la Fundación, reflexiona en su calidad de representante de las familias con hijos/as nacidos/as prematuramente sobre cuáles son las mejores prácticas en la atención que se presta a esos menores y el papel que deben jugar las Asociaciones de Padres en todas las cuestiones relacionadas con la mejora de la situación de estos menores y de sus familias.

Se trata también de dar a conocer a la opinión pública algunos aspectos de la complejidad y heterogeneidad de la prematuridad y de sostener que las familias con hijos nacidos antes de tiempo quieren implicarse activamente en su cuidado y en su seguimiento sociosanitario y educativo, no solo porque se trata de un derecho de estos menores y porque la familia juega un papel crucial en la salud y calidad de vida de los hijos a lo largo de todo el desarrollo madurativo, sino también porque no cabe hablar de un abordaje multidimensional ni de un enfoque multidisciplinar de la prematuridad si no se cuenta con las familias y sus asociaciones y con su específico conocimiento experto.

Este artículo publicado en la Revista Acta Pediátrica por el pediatra M. C. de Hoyos habla sobre el duelo infantil, cuya mala gestión puede favorecer la aparición de psicopatologías presentes y futuras. El artículo establece unas pautas de actuación dirigidas a familiares y profesorado, para educar en salud mental desde las consultas de pediatría de atención primaria y también desde las aulas

La prematuridad, en especial la gran prematuridad, altera de manera importante la vida familiar y supone un elevado coste psicosocial, económico y laboral para estas familias, que se enfrentan a una crianza compleja y agotadora con muy pocos apoyos sociales, ya sean privados o públicos