El 18 de agosto de 2022 falleció, a los 82 años de edad, la Dra. Heidelise Als en su granja de Vermont. Su contribución a la neonatología moderna y los cuidados centrados en el desarrollo y la familia de las unidades de cuidados intensivos neonatales supusieron un cambio de paradigma sin igual en la atención y cuidado de los recién nacidos prematuros.
Heidi Als nace en 1940 en Alemania, estando su infancia marcada por la guerra y la postguerra, que como ella misma dice “me llevaron a cuestionar cómo la gente desarrolla sus emociones y su carácter”. Posteriormente se desplaza a Filadelfia tras casarse con su marido que es estadounidense, donde realizó su doctorado en educación y psicología del desarrollo en la Universidad de Pensilvania.
Otro hecho que marcará su vida es el nacimiento en 1965 de su hijo, un bebé con irritabilidad y convulsiones que décadas después supo que tenía un trastorno del desarrollo cortical y que le provocó una discapacidad importante. Su existencia apoyó su teoría de que los bebés pueden comunicar sus necesidades y que ellos pueden influir en sus madres.
Tras divorciarse, obtener su doctorado y estar un año en Inglaterra regresa a Estados Unidos dónde es contratada por el Dr. T. Brazelton para trabajar sobre desarrollo infantil en el Children`s de Boston. De forma similar a lo que hiciera Brazelton con el NBAS, diseña el APIB (Assessment of Preterm Infants’ Behavior), una escala para evaluar las competencias y momento neuroevolutivo de los neonatos pretérminos. Con su aplicación en las unidades neonatales se hace evidente el efecto nocivo de factores ambientales a los que son expuestos estos pacientes y cómo éstos afectan en su estabilidad fisiológica y neuroconducta. Por el contrario, muestra los efectos beneficiosos de los cambios ambientales en las unidades neonatales cuando estos se ajustan al estado neuroevolutivo del neonato, respetan los estados de sueño-vigilia y favorecen el contacto con sus padres.
En la década de los 80 desarrolla la teoría sinactiva que proporciona un marco para comprender la conducta de los prematuros. Según esta teoría, la conducta de estos bebés está basada y puede ser interpretada de acuerdo a 5 subsistemas: motor, autonómico, estados de vigilia-sueño, atención-interacción y autorregulación.
En 1986 establece el programa NIDCAP (Neonatal Individualized Care Assesment Program) un método sistemático para la evaluación individualizada de los recién nacidos prematuros. Esta metodología ayuda a profesionales y familias a entender mejor las necesidades que un recién nacido tiene y establecer acciones en momento determinado que mejoran la atención de estos pacientes y sus familias. Existen un gran número de publicaciones mostrando los efectos beneficiosos de esta metodología y entre estos, la Dra Als pudo mostrar mediante estudios de RM y neurofisiología que permiten examinar la ultraestructura de la sustancia blanca y la coherencia de la actividad electrocortical, como su programa NIDCAP mejoraba la estructura y la función cerebral de los prematuros.
La Fundación NeNe rinde tributo con este obituario a la Dra. Heidelise Als psicóloga, investigadora y profesora, pero sobre todo una visionaria extraordinaria e incansable defensora de los prematuros y sus familias. Su legado es inmenso y nos acompañara permanentemente en nuestro día a día trabajando en las UCIN.
DEP
Thais Agut
Patrona de la Fundación NeNe
