En ocasiones, el recién nacido presenta a lo largo de los primeros días de vida problemas neurológicos graves que comprometen gravemente su futuro y son motivo de gran preocupación para padres y profesionales. Surgen entonces en los profesionales dudas acerca de cómo responder a los mejores intereses del neonato y de su familia. En estas circunstancias se duda entre si continuar con el cuidado dirigido a la supervivencia o redirigir éste al cuidado paliativo. Se inicia entonces, el difícil proceso de tomar una decisión, en el que intervienen, tanto los padres como todos los profesionales que rodean al niño, así como factores culturales, sociales y religiosos, entre otros.

Desde la Asociación ADENENE y promovido por la Fundación NeNe, se convocan estas Jornadas para debatir y reflexionar sobre el proceso de toma de decisiones cuando se considera el cambio del cuidado curativo al paliativo en el neonato con un problema neurológico con un impacto grave en su capacidad futura. Se desea incorporar al debate no sólo a profesionales del área de la neonatología, sino también de la psicología, la bioética y los padres, entre otros. A través de casos concretos se tratará de desarrollar un proceso de reflexión, apoyándonos en evidencia científica, principios éticos y experiencias personales.

Los temas que se tratarán en las Jornadas son los siguientes:
1.- El proceso de deliberación o de toma de decisiones en neonatología
2.- Los cuidados paliativos en el paciente neonatal.
3.- La donación en asistolia en el neonato.
4.- El estrés emocional de los profesionales en la unidad neonatal.

• Debatir y reflexionar sobre la toma de decisiones difíciles en el neonato desde el prisma de la experiencia asistencial y de la ciencia bioética.
• Profundizar en algunos aspectos de especial interés y novedad, concretados en cuatro módulos cuya reflexión y debate permita elaborar un documento de conclusiones al final de las jornadas.

Durante los meses previos, cuatro grupos de profesionales han venido trabajando en la elaboración de un documento de trabajo para cada uno de los cuatro temas señalados. Durante las Jornadas, reflexionaremos y debatiremos aspectos de especial controversia que nos permitan alcanzar unas recomendaciones que sirvan de guía para los profesionales que trabajamos en este área. En este evento participarán profesionales del ámbito de la pediatría y neonatología, médicos y enfermeras, así cómo psicólogos, profesionales de la bioética, del ámbito jurídico y padres cuya aportación en el debate, se considera de relevancia para alcanzar los objetivos.
Cada módulo se desarrollará a lo largo de cuatro horas, con un descanso de media hora a la mitad. A lo largo de esas 4 horas, el coordinador del módulo guiará el tema a través de los puntos clave abriendo breves espacios de tiempo para el debate por parte de los profesionales invitados y asistentes.

Día 27 de Noviembre
8.15 – 8.45. Entrega de documentación.
8.45 – 9.00. Presentación de las Jornadas. D. A. García-Alix (Presidente Fundación NeNe), D. J. Arnáez (Coordinador de las Jornadas), D. J. López de Heredia (Coordinador Grupo de Ética SENeo), Dña M. García (Presidenta SEEN).
9.00 – 13.30. El proceso de deliberación o de toma de decisiones en neonatología. Coordina: D. J. Arnáez. Neonatólogo. Hospital Universitario de Burgos.
13.30 – 15.00. Almuerzo de trabajo.
15.00 – 19.30. Los cuidados paliativos en el paciente neonatal. Coordina: D. J. Arnáez. Neonatólogo. Hospital Universitario de Burgos.

Día 28 de Noviembre
8.30 – 13.00. La donación en asistolia en el neonato. Dña. S. Caserío. Neonatológa. Hospital Universitario Rio Hortega de Valladolid.13.00 – 14:30. Almuerzo de trabajo.
14.30 – 19.00. El estrés emocional en los profesionales que atienden al neonato. Dña. MT. Moral. Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.
19.00 – 19.15. Clausura de las Jornadas.

Módulo1. El proceso de deliberación.

• Coordina. D. Juan Arnáez Solís. Neonatólogo. H.U. de Burgos.
• D. Fermín García-Muñoz Rodrigo. Neonatólogo. H.U. Materno-Infantil de Gran Canaria. Magister en Bioética.
• D. J. Carlos Tejedor Torres. Neonatólogo. H.U. General de Móstoles. Magíster en Bioética.
• Dña. Lydia Feyto Grande. Profesora de Bioética Universidad Complutense de Madrid. Doctora en Filosofía y Letras. Magíster en Bioética. Magíster en
• Neuropsicología cognitiva y neurología conductual.
• D. Miguel García Fernández. Enfermero Neonatal. H.U. Sant Joan de Déu. Barcelona.

Módulo 2. Los cuidados paliativos en el paciente neonatal.

• Coordina: D. Juan Arnáez Solís. Neonatólogo. H.U. de Burgos.
• Dña. Carmen R. Pallás Alonso. Neonatóloga. H.U. 12 de Octubre de Madrid.
• Dña. M. Teresa Montes Bueno. Enfermera neonatal. H.U. La Paz de Madrid.
• D. Sergi Navarro Vilarrubí. Pediatra. Unidad de Cuidados Paliativos. H.U. Sant Joan de Déu. Barcelona.

Módulo 3. La donación en asistolia en el neonato.

• Coordina. Dña. Sonia Caserío Carbonero. Neonatóloga. H.U. Rio Hortega de Valladolid.
• D. Pedro Enriquez Giraudo. Intensivista. Coordinador de trasplantes. H.U. Río Hortega de Valladolid.
• D. Jesús Sanchez Ballesteros. Intensivista. H.U. Rio Hortega de Valladolid.
• D. Baltasar Pérez Saborido. Cirujano. Unidad de trasplante. H.U. Rio Hortega de Valladolid.
• D. Francisco Hernández Oliveros. Cirujano Pediátrico. H.U. La Paz de Madrid.

Módulo 4. El estrés emocional en los profesionales que atienden al neonato.

• Coordina: Dña. Mª Teresa Moral Pumarega. Neonatóloga. H.U. 12 de Octubre de Madrid.
• Dña. Carolina del Rincón Fernández. Psicóloga. Unidad de Cuidados Paliativos. H.U. Niño Jesús de Madrid.
• Dña. Purificación Sierra García. Profesora Titular de Psicología del Desarrollo. Supervisora del Servicio de Psicología aplicada en al UNED y colaboradora con el H.U. 12 de Octubre de Madrid.
• Dña. Helena García Llana. Psicóloga y magister en psicooncología. Investigadora adjunta al Servicio de Nefrología del H.U. la Paz de Madrid.

• Alfredo García-Alix. Neonatólogo. Presidente Fundación NeNe. H.U. Sant Joan de Déu. Barcelona.
• Ana Martín Ancel. Neonatóloga. H.U. Sant Joan de Déu. Barcelona.
• Ana Riverola. Neonatóloga. H.U. Sant Joan de Déu. Barcelona.
• Carmen Rodríguez. Psicóloga. Universidad Complutense de Madrid.
• Diego Gracia. Médico y filósofo. Director del Master de Bioética de la Universidad Complutense de Madrid.
• Enrique Salguero. Neonatólogo. H.U. de Málaga.
• Eva Valverde. Neonatóloga. H.U. La Paz. Madrid.
• Fabiola Martínez. Fundación Bertín Osborne.
• Francisco J. Cambra. Intensivista pediátrico. H.U. Sant Joan de Déu. Instituto Borja de Bioética. Barcelona.
• Francisco Hernández. Cirujano Pediátrico. H.U. La Paz. Madrid
• Isabel Benavente. Neonatóloga. H.U. Puerta del Mar de Cádiz.
• Javier González de Dios. Neonatólogo. H.U. de Alicante.
• Jon López de Heredia. Neonatólogo. H.U. Cruces. Bilbao.
• Jose Antonio Orgado. H.U. Clínico. Madrid.
• Josefa Aguayo. Neonatóloga. H.U. Valme. Sevilla.
• Juan Galán. Anestesista. Coordinador de trasplantes. H.U. La Fé. Valencia.
• Lola Elorza. Neonatóloga. H.U. La Paz. Madrid.
• María García. Enfermera Neonatal. H.U. Cruces. Bilbao.
• Marta Antón. Enfermera Neonatal. H.U. La Paz. Madrid.
• Marta Sánchez. Pediatra. C.S. de La Victoria. Valladolid.
• Max Vento. H.U. La Fé. Valencia.
• Simón Lubian. Neonatólogo. H.U. Puerta del Mar de Cádiz.
• Valeria Moriconi. Psicooncóloga Fundación Aladina.
• Representantes de Sociedades Científicas, Asociaciones, Fundaciones e Institutos de Bioética.