La Organización Mundial de la Salud estima que cada año nacen en el mundo 15 millones de niños prematuramente, antes de cumplir la semana 37 de gestación; en nuestro país, los nacimientos prematuros representan entre el 6,5%-7,7% del total de nacimientos anuales producidos en los últimos años.

La gran prematuridad constituye la principal causa de morbimortalidad y discapacidad en la infancia, provocando, además, un elevado número de ingresos hospitalarios. Los niños que nacen muy prematuramente y/o con muy bajo peso se enfrentan a la posibilidad de desarrollar problemas de salud de todo tipo, si bien, los más frecuentes en nuestro país son las disfunciones de alta prevalencia y baja severidad como los trastornos del aprendizaje o el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad.

Si el impacto que tiene la gran prematuridad en el desarrollo de los niños es relativamente conocido, no lo es tanto el que tiene en las relaciones familiares. En el Día Mundial de la Prematuridad, destinado a concienciar sobre el parto prematuro y su impacto biopsicosocial, desde Fundación NeNe queremos hablar de esas otras ‘secuelas’ que también acarrea la gran prematuridad tomando los datos proporcionados por las familias de 1.200 niños/as[1]. Sirva este editorial de agradecimiento a estas familias y como homenaje al esfuerzo que realizan cotidianamente todas las familias con hijos nacidos prematuramente y las asociaciones que las representan.

Impacto en la relación de pareja.

Cuando se les pregunta a las familias que tienen más de un hijo si el hecho de que uno haya nacido muy prematuramente afecta a la relación de pareja, cerca del 56% responde que “no afecta” o que “afecta igual que tener un hijo a término”. Sin embargo, una proporción importante (el 40%) considera que la relación se ve más afectada que cuando el hijo nace a término (el 4% no lo sabe).

Dos son los principales problemas relacionados con la gran prematuridad del hijo que afectan a la relación de pareja: el de mayor peso por sus posibles consecuencias es que el hijo desarrolle secuelas o problemas importantes de salud (en este caso, las parejas que declaran que su relación se ha visto afectada son el 51% frente a un 31% de parejas que también han visto afectada su relación por la prematuridad aunque el hijo no haya presentado mayores problemas de salud). Un segundo factor, con menor impacto, es que uno de los progenitores, generalmente la madre, se entregue intensivamente al cuidado del bebé, sacrificando la atención a la pareja y a otros hijos.

Pese a éstos y otros problemas, el hecho de tener y criar a un hijo gran prematuro no siempre es negativo para la relación de pareja, más bien al contrario. Hay cuatro veces más parejas que piensan que la prematuridad del hijo ha reforzado su unión (el 32% del total de las que reportan consecuencias para la relación), aunque durante un tiempo hayan podido dedicarse menos tiempo o se hayan generado tensiones entre ellos, que parejas cuya unión se ha roto por ese motivo (el 8% de parejas declara que la prematuridad del hijo ha sido el motivo que ha llevado a la ruptura; entre estas parejas “rotas” predominan las que tienen hijos con secuelas importantes de salud).

Así, cuando la gran prematuridad afecta a la relación de pareja, como sucede en el caso del 40% de nuestros entrevistados, hay muchas más probabilidades de que acabe uniéndola que separándola. A partir de la unión de esas parejas que explican cómo han luchado juntos por sacar adelante al hijo, se conforman las familias resilientes que tan beneficiosas son para el desarrollo de los niños nacidos muy prematuramente.

Impacto en la red familiar

Tener un hijo muy prematuro incide en los vínculos de pareja de un número nada desdeñable de familias, pero también puede tener consecuencias para el conjunto de la red familiar.

De las familias que tienen más de un hijo y han participado en nuestro proyecto, el 29% reconoce que el hecho de que uno de ellos -o más de uno- sea muy prematuro afecta a la relación que mantienen con otros hijos y a su crianza. Para estas familias, el tener que centrarse o preocuparse más del desarrollo del hijo prematuro les quita tiempo de dedicación a otros hijos (53,2% de los casos); les lleva a preocuparse menos del desarrollo del resto de los hermanos (el 20%) o más (el 8,6%) (el 18,2% restante señala otros aspectos en los que la crianza se ve afectada por la gran prematuridad de uno de los hermanos).

El que un niño haya nacido muy prematuramente y/o tenga secuelas importantes influye en la vida de sus hermanos de muchas otras maneras; por ejemplo, es muy frecuente que los horarios de los hermanos tengan que supeditarse a las rutinas que imponen los tratamientos y terapias del hijo nacido prematuramente, quien, además, puede acaparar la mayor parte de la atención de los padres (una situación que lleva a los hermanos a recurrir a estrategias muy diversas para demandar activamente la atención de los progenitores).

Para el hijo nacido prematuramente, el tener hermanos es un factor muy positivo porque con sus juegos y actividades le estimulan, favoreciendo así su desarrollo; además, el hecho de que haya varios hijos dificulta la sobreprotección que muchos expertos atribuyen a estas familias.

Los abuelos también padecen las consecuencias de la prematuridad; lo pasan doblemente mal porque “sufren por su hijo y sufren por su nieto”. Cuando existe, la ayuda que las familias reciben de la generación anterior se considera imprescindible, aunque en estas relaciones a veces se aprecian algunos conflictos porque no siempre los abuelos comprenden bien las exigencias que conlleva la crianza de estos niños, por ejemplo, la necesidad de tomar determinadas medidas como la restricción de las visitas, destinadas a prevenir las infecciones a las que son más vulnerables estos niños. Otra fuente de posibles conflictos es la mayor tendencia por parte de los abuelos a “malcriar” a estos nietos que ven más vulnerables que a otros y “que han sufrido tanto”, expresión de ese estilo de crianza “compensatoria” que sería más frecuente en las familias con niños nacidos muy prematuramente.

Por supuesto, criar a un hijo muy prematuro tiene muchas otras consecuencias para los diferentes miembros de la familia, empezando por las madres, puesto que este tipo de crianza supone una sobrecarga emocional, económica y de cuidados muy importante. Por ello, en este Día Mundial de la Prematuridad, hay que pedir una vez más a las administraciones públicas y a la sociedad en su conjunto que pongan los medios necesarios para ayudar a estas familias y que esa sobrecarga y esas consecuencias no acaben influyendo en el desarrollo de los niños, que como tales tienen derecho al mayor bienestar y a que se les asegure la mayor calidad de vida posible con independencia del tipo de hospital en el que nazcan, los recursos de los que disponga su familia o el lugar donde residan.

Y hay que colaborar con las asociaciones que defienden los derechos de estos niños y de sus familias porque los partos pretérmino suponen ya un importante porcentaje de los nacimientos de nuestro país y porque, pese a los positivos cambios producidos en los últimos años, todavía quedan muchas cuestiones que mejorar en la atención a la prematuridad y en el apoyo que reciben estos niños.

Desde Fundación NeNe, queremos contribuir al objetivo de mejorar su salud y su bienestar trabajando desde un enfoque multidisciplinar con todos los agentes implicados en su cuidado porque todo el apoyo que demos a estos niños y a sus familias revertirá positivamente en su futuro y, por ende, en el de toda nuestra sociedad.

[1]Proyecto «Dificultades biosociales de la gran prematuridad y el bajo peso: Los/as nacidos/as con ≤1.500 g. en España entre 1993 y 2011” (Ref. CS02011-24294). Este proyecto se abordó desde una metodología cualitativa y cuantitativa y el trabajo de campo se desarrolló entre 2012 y 2014.

Fundación NeNe
Concepción Gómez Esteban.

Patrona de la Fundación NeNe. Vocal de Aprem
Investigadora principal de este estudio.
Profesora titular de la Universidad Complutense

Datos extraídos del Proyecto “Dificultades biosociales de la gran prematuridad y el bajo peso: Los/as nacidos/as con ≤1.500 g. en España entre 1993 y 2011” (Ref. CS02011-24294). Este proyecto se abordó desde una metodología cualitativa y cuantitativa y el trabajo de campo se desarrolló entre 2012 y 2014. Financiado por el Plan Estatal de I+D+i