Si hay una edad donde las agresiones al cerebro acontecen con mayor frecuencia y con un impacto mayor es en la infancia temprana y particularmente en los primeros 28 días de vida. Se estima que al menos un 30% de los recién nacidos ingresados en las unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN), tendrán trastornos neurológicos durante su admisión, los cuales pueden haberse adquirido en los períodos fetal, neonatal o postnatal. Al tratarse de un sistema nervioso inmaduro, las consecuencias de estos trastornos en el desarrollo pueden ser potencialmente permanentes e incluyen parálisis cerebral, epilepsia, trastornos cognitivos y conductuales y enfermedades neuropsiquiátricas. Es por ello que, las estimaciones acerca de las tasas de años de vida perdidos, años de vida ajustados por discapacidad y años vividos con discapacidad son muy elevados para los problemas neurológicos neonatales.
Una noticia alentadora es que en las últimas dos décadas, con el fin de mejorar los resultados y reducir la discapacidad a largo plazo, se han logrado avances muy importantes en cinco campos cruciales de la atención neurológica neonatal. En primer lugar, una mejor comprensión de los mecanismos patogénicos del daño cerebral, incluidas las variantes genéticas subyacentes a algunas enfermedades neurológicas. En segundo lugar, se han logrado prácticas de atención potencialmente mejores para favorecer el desarrollo neurológico, incluido el entorno y la nutrición en la UCIN.
A estos dos, sumamos el desarrollo de nuevas herramientas de neuro-monitorización y diagnósticas de neuroimagen y biomarcadores que permiten establecer la gravedad del daño y su relación con el resultado a medio y largo plazo, así como la implementación de nuevas terapias y, por último, un enfoque centrado en la familia en el que los progenitores son agentes esenciales para los mejores resultados de la salud a corto y largo plazo de estos bebés.
En 2015 se constituyó la Fundación NeNe como fundación sin ánimo de lucro centrada en los problemas neurológicos de los recién nacidos, y en 2017 se promovió desde NeNe la constitución del Grupo Cerebro Neonatal Español. Bajo este paraguas, se pretende integrar a los profesionales comprometidos con esta área con los objetivos de compartir conocimientos, investigación y aportar soluciones a los problemas neurológicos del recién nacido y lactante pequeño. El impresionante y rápido ritmo de avances junto al aumento de la complejidad de la atención neurológica han llevado a la necesidad de desarrollar un área de conocimiento específico para ofrecer la mejor de atención al bebé con problemas neurológicos y aquellos en riesgo de desarrollar deterioro en el neurodesarrollo.
Este conocimiento ha llegado a ser tan extenso que difícilmente puede abordarse en toda su amplitud y profundidad con solo un conocimiento general de Medicina Neonatal. Esta deficiencia es ilustrada por el hecho de que cuando no se cuenta con especialistas en neuro-neonatología, la aplicación en la práctica clínica de este conocimiento está lejos de ser el más adecuado y se infrautilizan estrategias e intervenciones que han mostrado un beneficio para el desarrollo neurológico o la reducción de la lesión cerebral en el recién nacido.
La posibilidad de proporcionar y gestionar una atención neurológica individualizada es una oportunidad enorme para mejorar la atención que se brinda a los bebés. Además, puede generar claros beneficios, no sólo reduciendo la carga que representa la enfermedad neurológica fetal, perinatal y neonatal, sino también minimizando el impacto negativo que esta tiene en la familia y en su calidad de vida.
En el presente, a diferencia de Estados Unidos, la Neurología Neonatal no tiene capacitación o certificación de subespecialidad específica en la mayoría de los países europeos y, quizás por ello, es un campo de conocimiento infradesarrollado en el ámbito europeo. Dado que la mayoría de las unidades de cuidados intensivos neonatales en nuestro entorno brindan atención neurológica especializada a los bebés con problemas neurológicos, es preciso desarrollar la capacitación en esta área de conocimiento tan específico. Creemos que el contar con profesionales expertos en neurología neonatal puede representar una de las oportunidades más rentables para mejorar la atención a los recién nacidos con problemas neurológicos de manera eficiente y equitativa, mejorar los resultados y aminorar las tasas de discapacidad asociada a estos problemas.
En una reciente publicación en una revista pediátrica internacional (Acta Paediatrica)1, hemos postulado que, con el fin de lograr los mejores resultados, brindar un servicio integral con una atención holística para el recién nacido con patología neurológica es aconsejable, primero, contar con profesionales (de la Medicina y Enfermería) con perfil neurológico en las unidades terciarias de neonatología. Y en segundo lugar, implementar modelos que permitan abordar todos y cada uno de los aspectos de la asistencia neurológica neonatal, incluido el seguimiento del desarrollo neurológico de los lactantes en riesgo.
Uno de los modelos, puede ser crear unidades funcionales transversales, que en opinión de NeNe constituyen “la mejor oportunidad para ofrecer la máxima calidad asistencial a estos bebés con problemas neurológicos y a sus familias. Estas unidades funcionales deben incluir no solo a un especialista en Neonatología con experiencia en cada uno de los aspectos que incluye la Neurología Neonatal, sino también a un equipo multidisciplinar compuesto por especialistas en Neuropediatría, Neurocirugía, Neurorradiología, Neurofisiología, Neuropatología y también a los equipos de obstetras involucrados en la Neurología fetal.
La estructura de estas unidades funcionales ha de adaptarse a las necesidades y las capacidades de cada hospital, pero debe contar al menos con un clínico con experiencia en problemas neurológicos y complicaciones de fetos y neonatos, así como una enfermera neonatal especializada”. Desde la Fundación NeNe queremos enfatizar la importancia del aserto referido en dicha publicación: “La mejor forma de configurar estas unidades funcionales es trabajar juntos de manera cooperativa y coordinada, con objetivos comunes de rendimiento, habilidades complementarias y superpuestas, y con el mismo enfoque”,1 y que es preciso auditar la mejora en la asistencia que estas unidades conllevan, así como evaluar sus resultados en la salud global y neurológica de estos pacientes.
En resumen, desde la Fundación NeNe se quiere resaltar que es preciso incluir la Neurología Neonatal en la agenda de cambios que hay que implementar en la Medicina Neonatal. Con los conocimientos y medios tecnológicos hoy disponibles se debe hacer realidad en nuestro entorno el cuidado centrado en el cerebro en este periodo de la vida en la que tan vulnerable es el cerebro del neonato a las agresiones.
Fundación NeNe
1 García-Alix A, Arnaez J. Neonatal neurology, a crucial discipline to enhance neurologic care of the newborn. Acta Paediatr. 2020 Mar 17. DOI: 10.1111/apa.15258
