La Fundación NeNe: con las enfermedades raras

Cuando NeNe se propuso andar este camino como Fundación hace más de 5 años, un pilar en su motivación fue mejorar la formación de los profesionales que atienden a los recién nacidos con problemas neurológicos. Porque sin una adecuada formación, el diagnóstico se ve retrasado y con ello, las posibilidades terapéuticas. Muchos de los problemas neurológicos de los recién nacidos obedecen enfermedades poco frecuentes o “raras”, en las que en ocasiones no conseguimos alcanzar el diagnóstico y menos aún ofrecer un tratamiento que sirva de ayuda.

Nos gustaría que el mundo político, económico, social,… fuera de la mano más con el científico y que las enfermedades raras fueran una de nuestras prioridades. A pesar de que para los científicos no hay mayor reto y motivación que aportar luz en una enfermedad poco conocida, quienes podrían realmente ayudar a cambiar el rumbo de estas enfermedades, no centran sus inversiones en ellas.

Por eso en el día de hoy, día mundial de la enfermedades raras, desde NeNe queremos empujar a todas las asociaciones y a aquellos que viven con alguna de estas enfermedades, especialmente a los más pequeños y sus familias, a seguir caminando con esperanza a pesar de las dificultades. Pero queremos también demandar al mundo y especialmente a los que tienen la posición para hacerlo, una mirada a esta realidad diferente, de mayor entrega, mayor compromiso, mayor solidaridad.

Juan Arnáez. Director Fundación NeNe