La Organización Mundial de la Salud estima que cada año nacen en el mundo 15 millones de niños prematuramente, antes de cumplir la semana 37 de gestación, y unos 500.000 en Europa. El parto pretérmino es una cuestión sociosanitaria y educativa de enorme importancia porque las complicaciones de la prematuridad son la principal causa de defunción de los menores de 5 años en el mundo y por el impacto que tiene este tipo de nacimiento en el desarrollo de los niños.
En nuestro país, los partos prematuros oscilan en los últimos años entre el 6,5%-7,7% del total de nacimientos y también constituyen la principal causa de morbimortalidad y discapacidad en la infancia, provocando, además, un elevado número de ingresos hospitalarios. Aunque las consecuencias de haber nacido prematuramente pueden afectar potencialmente a toda la vida, el impacto de la prematuridad es mayor cuanto menor sea la edad gestacional y el peso al nacimiento; los grandes prematuros, nacidos antes de la semana 33 de gestación y/o con menos de 1500 gramos de peso, son los que tienen mayor riesgo de que su desarrollo se vea afectado por sus condiciones neonatales.
Esta mayor vulnerabilidad tiene su origen en la inmadurez con la que nacen estos niños y el hecho de que muchas de sus funciones biológicas se completan fuera del seno materno, lo que puede acarrear que, sobre todo los más prematuros, desarrollen trastornos de salud y discapacidades relacionadas, principalmente, con el aprendizaje, la comunicación, la movilidad y los problemas sensoriales de tipo visual y auditivo, si bien, hay que destacar la positiva evolución de la salud de estos bebés, incluidos los nacidos con menos de 1000 gramos, que se ha producido en nuestro país en los últimos años.
Sin duda la principal medida para evitar estas complicaciones es prevenir este tipo de nacimientos, lo que debería constituir una prioridad a nivel mundial en el ámbito de la salud y de la investigación científica, pero todavía difícil de lograr porque los factores asociados al parto pretérmino, ya sea inducido o espontáneo, algunos aún son poco conocidos y son muy diversos: desde factores maternos, fetales, sociodemográficos y ambientales, hasta la mejora en los cuidados perinatales, producida en los últimos años, que ha posibilitado un importante aumento de la supervivencia de los bebés más inmaduros.
Hoy, en el Día Mundial de la Prematuridad, destinado a concienciar sobre el parto prematuro y su impacto biopsicosocial, quiero centrarme en algunas consecuencias quizás poco conocidas: cómo afecta a la vida cotidiana de muchas familias el hecho de haber tenido hijos nacidos prematuramente. Lo hago como un modesto reconocimiento al esfuerzo que realizan estas familias y las asociaciones que trabajan día a día por defender sus derechos.
El parto pretérmino frecuentemente pilla desprevenidas a las familias y las obliga a enfrentarse a uno o varios bebés extremadamente vulnerables y a un pronóstico incierto sobre su evolución; a intensos sentimientos, incluso de culpa, y a la necesidad de conciliar el a menudo prolongado ingreso del hijo en las Unidades de Neonatología con la vida laboral y doméstico-familiar, incluido el cuidado de otros hijos, que no siempre comprenden qué está sucediendo. Estas circunstancias constituyen a menudo una situación de estrés postraumático, que «marca» a los padres emocionalmente y su visión del hijo, lo que puede incidir en el desarrollo de este.
Pero el momento en que el hijo recibe el alta de la Unidad de Neonatología no supone el final de esta compleja situación anímica y familiar, como a veces piensan esperanzadas las familias. La «vuelta a casa» constituye un momento de especial inquietud dentro de esa carrera de obstáculos y de resistencia que a menudo supone la crianza de un hijo cuando este es muy prematuro. El lógico temor de los padres respecto de su propia capacidad para cuidar a niños tan vulnerables, que han dispuesto hasta ese momento de recursos humanos altamente cualificados y medios técnicos muy sofisticados; la preocupación por la evolución de su salud y su desarrollo; por la disponibilidad de recursos sociosanitarios y económicos familiares suficientes para atenderle; la necesidad de adoptar una actitud vigilante, que puede aislar del entorno, para prevenir enfermedades, sobre todo infecciones respiratorias, que pueden mermar la débil salud del hijo y suponer su temido reingreso hospitalario; las dudas sobre cómo y cuándo escolarizarlos; la dificultad para compatibilizar los diversos aspectos de la vida personal, laboral y familiar con el prolongado seguimiento sociosanitario que necesitan algunos de estos niños y el enorme coste económico y el tiempo que pueden exigir algunos de estos tratamientos y terapias; la preocupación por cómo conciliar la dedicación a un bebé que necesita tan intenso cuidado sin que se resienta la atención a la pareja o a otros hijos, se cuentan entre los principales problemas que se plantean a estas familias en la primera infancia de sus hijos.
Problemas que se prolongan en la inquietud porque los eventuales problemas de salud física del hijo, no solo requieran visitas médicas frecuentes y rehospitalización, sino que puedan limitar su participación en actividades infantiles y afectar al desarrollo de habilidades sociales; la necesidad, no infrecuente, de tener que apoyarles en sus estudios durante toda su escolarización, cuando no en muchos otros aspectos de la vida si el hijo tiene algún tipo de discapacidad; y esa inquietud por su futuro que siempre persiste cuando el hijo ha nacido muy prematuramente y/o tiene limitaciones importantes.
Afortunadamente, la mayoría de las familias de estos hijos tan «especiales», tan sensibles y tan amados, desarrollan una enorme fortaleza para enfrentar estas adversas circunstancias y no es infrecuente que el esfuerzo intenso que supone esta crianza una emocionalmente más a los padres y al conjunto de la familia.
La prematuridad, en especial la gran prematuridad, altera la vida familiar y supone un elevado coste psicosocial, económico y laboral para las familias, que se enfrentan a una crianza compleja y agotadora con muy pocos apoyos sociales, ya sean privados o públicos. Valga solo un dato: de las familias que tuvieron hijos con <1500 g. entre 1993 y 2011, el 46% no tuvo ningún tipo de apoyo los primeros meses de la vida del hijo, ni siquiera de sus familiares más cercanos (sí contó con el apoyo de la red familiar un 45%, un 8,5% recibió algún tipo de ayuda de su CC.AA., un 5,5% de ONG y asociaciones de padres y un 2,7% de su ayuntamiento).
Los poderes públicos y la sociedad en su conjunto tienen que el apoyar el intenso esfuerzo de estas familia porque estos problemas afectan al desarrollo de estos niños y ellos tienen derecho al mayor bienestar : tienen derecho a estar todo el tiempo posible con sus padres y a ser cuidados por ellos en las Unidades de Neonatología, también porque este cuidado mejora la salud de toda la familia; tienen derecho a la prevención de los potenciales problemas biopsicosociales que pudieran surgir en su desarrollo al menos hasta la adolescencia, y a que se les asegure a ellos y a sus familias la mayor calidad de vida posible, con independencia del tipo de hospital en el que nazcan, los recursos de los que disponga la familia o el lugar donde residan.
Y hay que apoyar a las asociaciones que defienden los derechos de estos niños y de sus familias porque los partos pretérmino suponen un importante porcentaje de los nacimientos de nuestro país y porque, los cambios han sido positivos e importantes en los últimos años, todavía quedan muchas cuestiones que mejorar en relación con la atención a la prematuridad y el apoyo a las familias.
Desde Fundación NeNe queremos colaborar estrechamente con profesionales, asociaciones y familias para mejorar la atención a estos niños porque ello revertirá en su salud y en su futuro y, por ende, en el de todos nosotros.
Fundación NeNe
Concepción Gómez Esteban.
Profesora Titular. Universidad Complutense de Madrid. Cofundadora y vocal de Aprem